儿子患罕见病医生父亲咬牙花费百万_“我命由我不由天!”儿子被诊断“活不过三岁”,他自制药物为儿子续命……
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“我命由我不由天!”儿子被诊断“活只是三岁”,他自制药物为儿子续命……去年,昆明的一位90后父亲,虽然仅有高中学历,却因自行研制化合物救治患Menkes病的小孩而广受关注。他在自家阳台搭建的实验室里,投入巨大,不仅进行了详尽的动物和自我实验,还成功制备了组氨酸铜,这一举动为小孩的生命赢得了延续。
在2022年父亲节期间,徐伟在同意《百姓关注》访咨询时透露,他的小孩刚庆祝了三岁生日。外界誉此为“医学奇迹”,但徐伟视之为基于科学努力的成果。这位自学成才的父亲,关于即将展开的基因治疗充满信心,他将这一切归功于对儿子深沉而不言放弃的爱。
###01.活过三岁,科学与爱的胜利
Menkes综合症是一种罕见的铜代谢障碍疾病,国内缺乏有效治疗方案,患者平均寿命极短。徐伟的孩子在九个月大时被确诊,面对无望,他决定自救。他发现组氨酸铜可能有效,但国内无售,因此毅然决定自制。通过不懈努力,他成功自制药物,让小孩的生命得以延续,展现出知识的力量和父亲的决心。
###02.向基因治疗迈进,希望的馈赠
虽然组氨酸铜提供了暂时的解决方案,但徐伟深知基因治疗才是关键。他已生产出基因治疗药物并准备用于小孩,这不仅是科学的探究,也是父亲给小孩的特殊礼物。虽然结果未知,徐伟相信这将为将来的研究提供宝贵数据。
###03.学海无涯,探究者的旅程
徐伟并未止步,他打算进一步研究基因编辑,并自我提升,准备成人本科乃至研究生学习。他的自学能力令人赞叹,高中阶段的学术天赋和对知识的渴望,是他今日成就的基石。他坚信,经过不断学习,不仅能为小孩制造更多可能,也能探究生命的奥秘。
###04.父爱如山,给予生命意义
徐伟谦称自己不过个执着的父亲。面对质疑,他坚持认为,即使希望渺茫,也要为小孩争取意义和价值,不管是对抗疾病依然为医学进步贡献力量。他希望自己的行动能激励社会,降低罕见病治疗的门槛,为更多家庭带去希望。
徐伟的故事,是爱与科学的交织,展现了一般人面对绝境时的非凡勇气和无私奉献。他的每一步探究,都承载着对儿子将来的无限期许,以及对罕见病患者群体的深切关心。
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